癌症晚期病人何处去？ 临终关怀体系亟待完善

近日,一篇《全身插管仍被要求转院,这些癌症病人在辗转和仓惶中离世》的深度调查报告引起了众多网友的热议,也让更多的人开始关注起临终关怀项目。

该报告中广州市民小战的母亲刚过60岁,于2020年5月初被确诊胰腺癌,于8月10日入住广州第十二人民医院肿瘤科进行保守营养支持治疗。但在8月25日,主治医生突然通知小战母亲需要转院了,原因是住院满15天了。小战很惊愕,因为此时母亲刚被下了病重通知,全身插管且已无法进食。

医保身份住院满15天须转院已存在多年

医保身份住院满15天须转院,在广州乃至全国多家医院都存在着这种情况,且已存在多年,一次又一次的转院,并不是因为治疗需要、病情稳定或者是付不起药费,而是医保控费,撞上了医疗界的一道潜规则-住院15天须出院!而医保局、卫健委等监管部门均声称无相关发文,这种无法求证的政策却是在现实中大量发生在患者身上。这让很多患者及家属痛苦不堪,这也让医生十分烦恼。

广州几家三甲医院的医生分析:住院日是医院按照医保所需要付的费用倒推的,有些医院甚至将住院日控制在7-10天,像小战母亲这种情况还能住到15天,很大一部分原因可能是因为其日常用到的高价自费药白蛋白,是由医生开了医嘱,小战去院外购买,未进入医院的计费系统,否则可能还不到15天就会被医院通知转院了。

除了医保费用问题,医院往往还有一个平均住院日的考核指标,这会进一步分解到各个科室。医保当初作出这些限制的初衷,是为了防止过度医疗,保障病人权利,从而更有效的利用医保资源。但在实际过程中,却经常遭遇到像小战母亲这样,其实病情并未稳定,却一再被要转院的现状。

小战听说一些医院会有“通融”之举:有的让病人办出院手续,但人不动,第二天再办一次入院手续;有的让病人转为自费身份继续住一段时间,再改回医保身份;还有让病人去同院其他科室住一段时间再转回来。既然根源在于医保控费问题,考虑到母亲此时病情已非常严重了,她非常担心在转院途中发生风险,于是提出自费住院;同时主治医生曾对小战解释,如果继续住院,超出医保限额的费用,将由科室经费支付。这让小战更加感到不安,她觉得这必定导致科室控制母亲住院费用,于是更坚持要求自费住院。

小战于是提出了转自费住院,却被科室主任拒绝,拒绝的理由是:如果病人病情稳定,达到出/转院标准,可以使用自费身份继续住院。但反之,病情不稳定的情况下,医保身份的病人则不能使用自费住院。这让小战很费解,既然科室主任都以母亲此时病情未稳定为由拒绝其自费住院,危重病人病情未稳定的情况下怎么还能让母亲继续转院呢?最终,小战拒绝了转院,但随后很快发现母亲的日均药费出现大幅缩减,原来日均三四百元的药费只剩下几十元了,之前每天必用的心电监护仪也被撤走。

对此,人民日报曾于去年底发文:《住院15天必须出院,有这规定?》,文中提到,“规章有规章的合理性,执行有执行的苦衷。监管与执行都站在自身立场谋求着诉求与利益最大化。但或许我们恰恰忘记了最核心的问题,那就是“人”,如何以人为本、以患者为中心,如何让患者减少折腾,最大程度享受社会保障的福祉。”

需要长期住院的病人该怎么办?他们其实更适合进入专门的临终关怀体系

小战曾考虑过送母亲去临终关怀医院。在母亲生病之前,小战对临终关怀了解并不多,多方咨询后,才发现广州的临终关怀床位紧张程度堪比一个顶级三甲医院。广州医科大学护理学院在《中国公共卫生》月刊上发表了《广州市临终关怀机构资源及现状调查》一文显示,广州近150万名老人只有临终床位672张,小战没有相关的关系资源,无法快速联系到床位,于是放弃了这个念头。

小战说并没有想过一定要找个三甲医院给母亲继续治疗,母亲的病情小战已经非常清楚了,只想着哪家医院有床位能接收母亲进行对症治疗:处理腹水、能打吗啡止痛,尽量提高生存质量就心满意足了。但是后来问了多家医院甚至是社区医院,发现这真的很难。对于终末期癌症病人和一些老年慢性病患者来讲,他们更需要一个相对长期的床位护理,而医院的平均住院日指标及医保费用考核基本将这类型病人拒之门外。而一些二级医院或者是社区医院,针对病人的一些症状也无法处理。例如母亲的腹水管经常容易脱落,有一次在家中半夜脱落,腹水一直往外渗出,小战急忙找了附近一家三级医院的急诊,结果医生无从下手,仅给了几块纱布捂住伤口。这还是一家三甲医院的急诊,这么一个小手术最后还是得依靠肿瘤科专科医生进行。

其实这类型癌症晚期病人,或者是一些老年慢性病患者,对于他们来说,更适合进入专门的临终关怀体系。临终关怀,又称安宁疗护,旨在为疾病终末期或老年患者在临终前提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀,控制痛苦和不适症状,提高生命质量,帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。但是目前,国内的临终关怀体系发展还十分滞后,就算是在一线城市的广州,小战发现也很难找到一张合适的临终关怀的床位。

2017 年 1 月,原国家卫计委制定《安宁疗护中心基本标准和管理规范(试行)》和《安宁疗护实践指南(试行)》,从科室设置、人员、床位、设备、建筑、机构管理、质量管理等方面对各地安宁疗护中心的建设和管理进行指导和规范。理论上看,小战母亲这样的癌症晚期病人,可以在任何一家一级或二级医院得到临终关怀服务。但他们为何没进入临终关怀体系,仍然在三甲医院之间仓皇转院?

北京师范大学中国社会管理研究院/社会学院教授谢琼在2020年发表的论文《死得其安:临终关怀服务体系的构建与完善》中指出:“……临终关怀发展一直疲软、力量不足,主要表现在服务提供仅零星分布于医院、社区,覆盖面小,未形成规模;已设立的临终关怀部门和机构因利润低、财务支持不足等原因撤转现象时有发生,等等。”

发展不起来的一个重要原因是,很多病人有一些特别的医疗需求和护理需要,而临终关怀体系至今都尚不完善,很多方面无法满足患者的实际需求。对临终关怀有所了解的人并不多,其宣传推广力度也比较薄弱,甚至是一些三甲医院的医生都知之甚少,但除了癌症患者外,随着人口老龄化的加剧,对于很多老年慢性病患者来说,临终关怀服务都着巨大的需求。

小战的母亲在医院通知转院后的第五天去世,她终于不用再胆战心惊的担心母亲转院的事情,但是回想起整个事件经过,这让她觉得很心酸,很心痛,很无助。母亲自从得知要转院后就一直是在焦虑不安中度过。她希望能有更多的人能关注十五天须转院的现象,希望有关部门能尽快完善临终关怀体系的建设,让患者“无憾、无惧、无痛”有尊严地走完生命最后一程。